POVESTEA CĂRȚII


Mi-a fost foarte greu sa scriu aceasta carte. Am retrait toate starile din acea perioada, anxietatea, durerea, frica.

Dincolo de titlul care pare fatalist şi de începutul foarte “greu” şi emoţional, cartea este în esenţă un manifest al celor care pot face o schimbare. Faptul că o bătălie e pierdută de dinainte, nu înseamnă că nu trebuie să lupţi. Trebuie să lupţi până la capăt cu toate resursele de care dispui.

Şi fiecare luptă care se duce, fiecare tragedie care se repetă, duc la un prezent mai bogat în resurse. După orice bătălie pierdută se naşte întrebarea “ce pot să fac în continuare?”. Sau “cum pot să lupt în continuare”.

Mama mea a luptat până în ultima clipă. Şi am avut victorii punctuale. Multe. Deşi doctorii nu îi dădeau mai mult de câteva luni, a durat aproape doi ani. Doi ani care contează imens pentru toţi. Am putut să râd alături de ea, să plâng alături de ea, să mă bucur de ea. Să fac fiecare clipă să conteze un pic mai mult.

Am luptat cu boala asta cu fiecare celulă a corpului meu. Am cedat de multe ori. Apoi am luat-o de la capăt. Şi adevărul mi-e martor: nimeni nu spune povestea. Povestea REALĂ. Nimeni nu spune cât de important este să lupţi în această bătălie care PARE de dinainte pierdută. Şi nimeni nu spune cum se va desfăşura această bătălie.


La doi ani după moartea mamei mele am reluat toate textele scrise în acea perioadă de luptă.
Scrisesem povestea în paralel cu lupta, bucăţi din ea. Pentru că voiam să nu uit. Apoi le-am ascuns undeva, într-un folder, cu gândul să uit ce s-a întâmplat. Ce contradicţie.

Însă aveam o promisiune de îndeplinit. O promisiune pe care am făcut-o mamei mele pe patul de moarte. Iar o promisiune făcută cuiva care ştie că va muri devine, în esenţă, o misiune personală a celui care a rostit cuvintele.

Tragedia prin care a trecut familia mea este o tragedie în care se regăsesc mulţi. Însă drama familiei mele a început cu mult mai mult timp în urmă. În 1987, mai exact, când se năştea sora mea, Elena, cu tetrapareză spastică, o formă de paralizie cerebrală care afectează mobilitatea în special.

A fost momentul în care mama mea a renunţat la cariera ei de economist şi şi-a dedicat 100% din timpul ei surorii mele. Cu ajutorul ei, Elena a putut să meargă la şcoală până în clasa a 8-a, deşi nu se putea deplasa. A făcut Şcoala Generală nr. 102 din cartierul Apărătorii Patriei.

Zi de zi o lua de mâini şi aproape că o târa pe trecerea de pieton ca să ajungă la ore. Lumea se dădea din calea lor, unii săreau să o ajute, alţii fugeau ca şi cum nu ar vrea să facă parte din lumea asta. Să uite că există şi aşa ceva într-o viaţă de om.


Tatăl meu a continuat să muncească pentru a întreţine familia dintr-un singur salariu, chiar şi cu mult timp după ce s-a pensionat. Iar eu şi fratele meu ne-am descurcat cum am putut. Cu toată atenţia direcţionată către membrul bolnav al familiei, ne făceam vacanţele de vară la bunici, ca să nu mai dăm banii pe întreţinere. Citeam mult, ne-am izolat destul de mult, am devenit impulsivi.

Deseori mama se ducea cu Elena la vreun sanatoriu dintr-un colţ îndepărtat al ţării pentru câteva luni. Rămâneam trei bărbaţi în casă, din care unul aducea bani, iar ceilalţi doi îşi asumau responsabilităţi pe care un copil nu ar trebui să şi le asume.

Ne era dor de ambii părinţi în mare parte din timp.

Iar noi suntem o versiune fericită a acestei poveşti. Fratele meu a ajuns inginer iar eu am scăpat doar cu câteva corigenţe pe parcursul liceului şi cu câteva zgârieturi din bătăile pe care mi le luăm şi pe care le provocam singur.

Rebeliunea pe care o simţeam faţă de soartă am transformat-o în aur. Am avut curajul să îmi deschid prima firmă la o vârstă la care alţii abia ies de pe băncile facultăţii şi, în ciuda "zgârieturilor” pe care mi le-au făcut primele eşecuri, am devenit antreprenor şi am putut să îmi ajut familia într-o mai mică sau mai mare măsură.

Aceeaşi lecţie a luptelor de dinainte pierdute.


Pe patul de moarte i-am promis mamei mele că o să fac o schimbare într-o astfel de bătălie.

Nu, nu o să fac o schimbare pentru cei care luptă împotriva cancerului. Sunt oameni dedicaţi care fac o treabă mult mai bună ca mine aici.

Însă în România există zeci de mii de familii care au membri cu tetrapareză spastică. Oameni cu handicap care necesită îngrijire 24 de ore din 24, 7 zile din 7. Fiecare astfel de familie trăieşte, de cele mai multe ori dintr-un singur salariu, astfel încât sunt la limita de jos a supravieţuirii.

Mai mult de atât, există destule cazuri în care, la naşterea unui copil cu tetrapareză spastică, unul dintre părinţi, de obicei tatăl, întoarce spatele şi îşi părăseşte familia, nesuportând o astfel de responsabilitate. Şi rămâne un singur părinte care trăieşte dintr-un ajutor social de câteva sute de lei.


Ducând scenariul şi mai departe, dramatismul creşte odată cu timpul. Părinţii îmbătrânesc şi nu mai pot fizic să aibă grijă de copiii lor. Şi întrebarea pe care şi-o pun este:

“Ce se va întâmpla cu copilul meu după ce murim?"

Sistemul de asistenţă socială din România nu are niciun răspuns la această întrebare. Există multe azile de bătrâni, pentru că sunt o afacere profitabilă. Există câteva centre Respiro care au ca scop cazarea persoanelor cu handicap pentru o perioadă limitată de timp (în general o lună), cât să îşi poată trage sufletul părinţii, ajunşi la epuizare fizică, mentală şi financiară.

Nu există centre rezidenţiale pentru persoane cu tetrapareză spastică. Sunt foarte costisitoare, pentru că pe lângă asistenţi (de obicei trei schimburi) ai nevoie de o gamă largă şi costisitoare de specialişti - kinetoterapeuţi şi fizioterapeuţi, psihologi etc.

Şi pe lângă că sunt costisitoare, clienţii sunt în 9 din 10 cazuri la limita de jos a sărăciei, susţinându-se dintr-un singur salariu.

Cartea “O luptă de dinainte pierdută” nu este o carte despre cancer. Ci despre luptă. Odată cu lansarea ei ia naştere şi Asociaţia Maria Zarnescu, numită după mamă mea care şi-a dedicat 26 de ani din viaţă surorii mele.

Este promisiunea de care vorbeam.

Iar pariul este dat de un centru rezidenţial pilot pe care vrem să îl construim şi în care să oferim cazare şi tratament 24 de ore din 24, 7 zile din 7 celor care suferă de tetrapareză spastică în România. Asta fără să sărăcim familiile deja sărace.

Centrul nu va fi un spital şi nu va arăta ca un spital. Va fi un loc de cazare care să fie amenajat special pentru nevoile suferinzilor.

Dacă vom câştiga acest pariu, centrul pilot va deveni replicabil.

Nu este un plan care se va realiza de pe azi pe mâine. Însă avem o misiune, avem oameni dedicaţi care caută soluţii.

1 Mai avem nevoie de tine, să intri în această bătălie de dinainte pierdută. Şi primul pas pe care îl poţi face este să cumperi această carte. Toţi banii vor fi donaţi asociaţiei şi scopului ei principal.

2Al doilea pas este să ne anunţi dacă ştii familii care au membri cu tetrapareză spastică, pentru că vrem să îi contactăm şi să ne punem în sprijinul lor.

3Al treilea pas şi ultimul este să ne urmăreşti şi să ne încurajezi în continuare. Pentru că avem nevoie.




Apreciez foarte mult dacă îmi lași un comentariu cu părerea ta despre scene.